Útkall í þágu auðmanna?

[Viktor]

deCode gerir aðeins eitt, þeir geta gefið þér líkur á því að þú fáir vissa sjúkdóma (aðeins þá skjúkdóma sem "erfast" með DNA)

Þú ert rosalegur. Þetta er eitt fáfróðasta comment sem ég hef séð á internetinu. Mæli með því að þú kynnir þér erfðavísindi betur áður en þú ferð að láta eins og þú vitir eitthvað um þau. Vegni þér vel.

Haha, takk. Mikið hrós frá meistara eins og þér, ég roðna allur

Tekið beint af decode.com

deCODE leads the world in the discovery of genetic risk factors for common diseases.

Skil þetta ekki betur en að þeir séu "leiðandi í að finna genatíska áhættuþætti fyrir algenga sjúkdóma", sem er ekki svo fjarri því sem ég skrifaði að ofan.
En fyrst ég að miskilja þetta svona allsvakalega, mátt endilega útskýra þetta fyrir fáfróðum manni eins og mér.

Þeir gera ekki aðeins þetta eitt sem þú segir að þeir geri aðeins.
Skoðaðu líka myndbandið sem ég setti inn, 6:20 t.d.:

viewtopic.php?p=561482#p561482

Það er rosalega þægilegt að taka texta úr samhengi til þess að láta líta út fyrir að maður hafi rétt fyrir sér. Tekið af sömu síðu:

In the course of generating and analyzing genetic and medical data on such a large scale for such a long time, we have also developed cutting-edge statistical algorithms, software programs, and sample handling and privacy protection systems. We can thus go far beyond providing raw genotype and sequence data to make discoveries, using our portfolio of tens of thousands of haplotypes to impute genotypes and maximize the discovery potential of our work.

[dawg]

Miðað við samninginn sem ég las þá var engin leið til þess að tengja gen/sjúkrasögu við einstakling í gagnagrunninum nema með lykli sem persónuvernd geymir. Einnig hefur þetta verið samþykt af persónuvernd.

Hinsvegar þá ákvað ég að gefa ekki sýni einfaldlega vegna þess að ég treysti þeim ekki fyrir því að halda þessum persónu upplýsingum leyndum það sem eftir er. Einnig þá er aldrei hægt að vera viss um að þeir eyði þínu sýni , biðjir þú um það. En að öðruleiti þá er þetta mjög "göfug" starfsemi að mínut mati.

En í versta hliðstæða heimi þá gæti ég ýmindað mér að málin gætu endað þannig að einn daginn væri þessi gagnagrunnur gerður aðgengilegur fyrir lögreglu starfsemi t.d. Þá væri hægt að fara í herbergi og komast að því hvaða einstaklingar hafi verið í herberginu mörg ár aftur í tímann.

Þetta væri auðvitað bara fínt finnst mörgum en ég er ekki sammála því að þetta séu gögn sem eigi að vera aðgengileg yfir höfuð.
Jafnvel kanski bara kanski þá gæti þetta endað einsog í Gattaca.

[GuðjónR]

Hinsvegar þá ákvað ég að gefa ekki sýni einfaldlega vegna þess að ég treysti þeim ekki fyrir því að halda þessum persónu upplýsingum leyndum það sem eftir er. Einnig þá er aldrei hægt að vera viss um að þeir eyði þínu sýni , biðjir þú um það. En að öðruleiti þá er þetta mjög "göfug" starfsemi að mínut mati.

Hvaða hvaða, treystir þú ekki öndvegismönnunum Kára Stefánssyni og Hannesi Smárasyni fyrir lífssýnunum þínum?
Þessir menn myndu aldrei gera neitt sem brýtur í bága við lög né er siðferðislega rangt, spurðu þá bara.

[Nariur]

Hinsvegar þá ákvað ég að gefa ekki sýni einfaldlega vegna þess að ég treysti þeim ekki fyrir því að halda þessum persónu upplýsingum leyndum það sem eftir er. Einnig þá er aldrei hægt að vera viss um að þeir eyði þínu sýni , biðjir þú um það. En að öðruleiti þá er þetta mjög "göfug" starfsemi að mínut mati.

En í versta hliðstæða heimi þá gæti ég ýmindað mér að málin gætu endað þannig að einn daginn væri þessi gagnagrunnur gerður aðgengilegur fyrir lögreglu starfsemi t.d. Þá væri hægt að fara í herbergi og komast að því hvaða einstaklingar hafi verið í herberginu mörg ár aftur í tímann.

Þú er mjög paranoid. Ef það á að fara gegn lögum, samþykktum, nefndum og vilja almennings til að koma höndum yfir þennan gagnagrunn, þá er alveig eins hægt að koma heim til þín og taka sýni með valdi, eða eitthvað meira sneaky.
Ef það kemur einhverntíma til þess að þessi gagnagrunnur verði notaður af einhverjum öðrum en ÍE, til að brjóta á persónufrelsi þínu, þá muntu hafa stærri hluti til að hafa áhyggjur af.

Ég myndi aldrei, viljandi, gefa sýni í lögreglugagnagrunn eða eitthvað álíka, en það er bara á prinsippi. Þetta eru ekki merkilegar upplýsingar og það mun ekki vera hægt að nota þær gegn neinum nema glæpamönnum.

[Frantic]

Neikvæðnin hérna er hræðileg.
Mér þykir skorta alla rökhugsun.
Hvað getur Hannes og Kári gert með prik með slefinu þínu á sem er engan veginn hægt að tengja við þig????
Ef þið hafið áhyggjur af öryggi lífsýnanna og eruð hræddir um að þetta verði misnotað:
RTFM

[GuðjónR]

Neikvæðnin hérna er hræðileg.
Mér þykir skorta alla rökhugsun.
Hvað getur Hannes og Kári gert með prik með slefinu þínu á sem er engan veginn hægt að tengja við þig????
Ef þið hafið áhyggjur af öryggi lífsýnanna og eruð hræddir um að þetta verði misnotað:
RTFM

Ég hef bara ekki áhuga á því að taka þátt.
Ekkert flóknara.

[Frantic]

Neikvæðnin hérna er hræðileg.
Mér þykir skorta alla rökhugsun.
Hvað getur Hannes og Kári gert með prik með slefinu þínu á sem er engan veginn hægt að tengja við þig????
Ef þið hafið áhyggjur af öryggi lífsýnanna og eruð hræddir um að þetta verði misnotað:
RTFM

Ég hef bara ekki áhuga á því að taka þátt.
Ekkert flóknara.

Það er líka bara allt í lagi allra vegna.
Ég ætla að taka þátt því það gæti mögulega hjálpað einhverjum í framtíðinni og þetta breytir og mun aldrei breyta neinu fyrir mitt líf.

[KermitTheFrog]

En strákar, hvað ef þeir klóna ykkur og bola ykkur út úr eigin lífi?

Ég ætla allavega ekki að taka þá áhættu.

[appel]

Jæja, ég fékk svona bréf í vikunni. Núna er ég hugsi yfir því hvort maður eigi að gefa frá sér sýni.

Vandamálið er, einsog dawg bendir á, þó þetta sé tiltölulega öruggt og áreiðanlegt í dag, þ.e. Persónuvernd geymir lykilinn, þá gæti það breyst í framtíðinni.

Stjórnarskrá okkar er bara bullskjal, þar er engin vernd gagnvart vanvita íslenskum stjórnmálamönnum, ákvæðin í íslensku stjórnarskránni eru öll þesslags orðuð að það má víkja frá þeim vegna "almannahagsmuna", sem eru túlkaðir mjög lauslega á Íslandi. Persónulega treysti ég Kára Stefánssyni, hann er göfugur og gáfaður maður sem myndi líklega fórna sér til að viðhalda persónuverndinni, en ekki íslenskum stjórnmálamönnum sem eru tækifærissinnaðar rottur, og ég treysti heldur ekki íslensku stjórnarskránni, né íslensku dómskerfi.

Tökum sem dæmi, upp kemur mál þar sem stelpu er nauðgað, enginn veit hver stóð að því, en lögreglan hefur DNA sýni af geranda en ekkert er hægt að gera. Almenningur "kallar á aðgerðir", stjórnmálamenn fara í málið, og innan örfárra vikna hefur Alþingi sett ný lög um að nú megi lögreglan fara í gagnabanka ÍE. Persónuvernd skal gefa lögreglu lykliinn og ÍE þarf að opna erfðaefnabankann sinn svo hægt sé að keyra samanburð á sýninu gagnvart gagnabankanum. Svona virkar íslenskt samfélag, því miður. Vanvita stjórnmálamenn sem láta undan þrýstingi, sjáið bara hvað þeir gerðu í Icesave, samþykktu allar ólöglegar kröfur og klyfjar. Segjum að gerandinn hafi ekki einu sinni gefið DNA sýni, þá er samt hægt að finna hann, því hægt er að rekja ættina sem erfðamengi gerandans tilheyrir og einfaldlega láta alla í þeirri grein ættartrésins, karlmenn á ákveðnum aldri, gefa sýni.

Ef það er hægt að afnema dulkóðunina, þá mun ég ekki gefa sýni. Persónuvernd er ekkert betur treystandi til að halda utan um þennan "lykil" frekar en einhverjum öðrum. Ég myndi aðeins fyrst íhuga að gefa sýni ef þetta væri fullkomlega nafnlaust og ekki hægt að rekja til baka með neinum hætti.

Það er sorglegt að Kári getur ekki stundað þessar rannsóknir sínar, því þær skipta máli, en ég treysti ekki íslenskum stjórnmálamönnum. Ég myndi frekar treysta Kára fyrir að halda utan um lykilinn, því ef hann lætur hann frá sér þá er hægt að fara í skaðabótamál við hann og fyrirtækið og fá bætur. Jafnvel þó íslensk stjórnvöld krefja hann um lykilinn þá myndi hann bara "gleyma honum" og fórna sér. En ef íslensk stjórnvöld afnema persónuverndina þá er ekki hægt að fara í mál við neinn.

[lukkuláki]

Tökum sem dæmi, upp kemur mál þar sem stelpu er nauðgað, enginn veit hver stóð að því, en lögreglan hefur DNA sýni af geranda en ekkert er hægt að gera. Almenningur "kallar á aðgerðir", stjórnmálamenn fara í málið, og innan örfárra vikna hefur Alþingi sett ný lög um að nú megi lögreglan fara í gagnabanka ÍE. Persónuvernd skal gefa lögreglu lykliinn og ÍE þarf að opna erfðaefnabankann sinn svo hægt sé að keyra samanburð á sýninu gagnvart gagnabankanum. Svona virkar íslenskt samfélag, því miður. Vanvita stjórnmálamenn sem láta undan þrýstingi, sjáið bara hvað þeir gerðu í Icesave, samþykktu allar ólöglegar kröfur og klyfjar. Segjum að gerandinn hafi ekki einu sinni gefið DNA sýni, þá er samt hægt að finna hann, því hægt er að rekja ættina sem erfðamengi gerandans tilheyrir og einfaldlega láta alla í þeirri grein ættartrésins, karlmenn á ákveðnum aldri, gefa sýni.

Það mætti túlka þetta svar sem svo að ef þú fremur glæp í framtíðinni eins og td. nauðgun sem þú nefnir hér að ofan þá viltu ekki að það sé hægt að sanna með DNA að þú framdir glæpinn.
Þú vilt sem sagt lifa í þeirri vissu að ef þú fremur svona glæp eða bara einhvern glæp sem væri hægt að sanna aðkomu þína með DNA þá verði allavega ekki hægt að ná í þig vegna þess að þú gafst DNA sýni einhverntíman? WTF!

[appel]

Tökum sem dæmi, upp kemur mál þar sem stelpu er nauðgað, enginn veit hver stóð að því, en lögreglan hefur DNA sýni af geranda en ekkert er hægt að gera. Almenningur "kallar á aðgerðir", stjórnmálamenn fara í málið, og innan örfárra vikna hefur Alþingi sett ný lög um að nú megi lögreglan fara í gagnabanka ÍE. Persónuvernd skal gefa lögreglu lykliinn og ÍE þarf að opna erfðaefnabankann sinn svo hægt sé að keyra samanburð á sýninu gagnvart gagnabankanum. Svona virkar íslenskt samfélag, því miður. Vanvita stjórnmálamenn sem láta undan þrýstingi, sjáið bara hvað þeir gerðu í Icesave, samþykktu allar ólöglegar kröfur og klyfjar. Segjum að gerandinn hafi ekki einu sinni gefið DNA sýni, þá er samt hægt að finna hann, því hægt er að rekja ættina sem erfðamengi gerandans tilheyrir og einfaldlega láta alla í þeirri grein ættartrésins, karlmenn á ákveðnum aldri, gefa sýni.

Það mætti túlka þetta svar sem svo að ef þú fremur glæp í framtíðinni eins og td. nauðgun sem þú nefnir hér að ofan þá viltu ekki að það sé hægt að sanna með DNA að þú framdir glæpinn.
Þú vilt sem sagt lifa í þeirri vissu að ef þú fremur svona glæp eða bara einhvern glæp sem væri hægt að sanna aðkomu þína með DNA þá verði allavega ekki hægt að ná í þig vegna þess að þú gafst DNA sýni einhverntíman? WTF!

Uhh... hefur ekkert með það að gera. Það sem þú ert í raun að segja er "Aðeins glæpamenn hafa eitthvað að fela!", hví eru ekki allir bara með myndavél á sér sem streymir beint til lögreglunnar svo finni megi glæpamenn, ég meina þeir sem neita hljóta að vera glæpamenn eða ætla að fremja glæp í framtíðinni! Bjánalegt.

Persónuvernd og friðhelgi fólks er mikilvægara en það. Ef þú hefur ekki persónuvernd og friðhelgi þá veit ég ekki hverslags samfélag þú hefur. Það væri allavega mjög dystópískt.

Jafnvel þó þú fremjir engan glæp, þá er hægt að nota DNA sýni gegn þér í framtíðinni. T.d. væri gætu stjórnvöld ákveðið að þeir sem hafa ákveðna erfðagalla eigi að borga hærri skatta því líklegra er að þeir muni fá ákveðna sjúkdóma í framtíðinni og því þurfi að borga aukalega fyrir heilbrigðiskostnaðinn sem hlýst af því. Svo dettur manni alltaf nasista-rökin í hug, segjum að hér komi einhverjir ultra-þjóðernissinnar við völd og vilji "hreinsa til" í íslensku þjóðfélagi... nasistarnir hefðu örugglega haft gaman af því að geta greint DNA mengi allra og flokkað fólk eftir því.

[Jón Ragnar]

Ég ætla að gefa sýni

Sé ekkert að því að leggja mitt af mörkum til að hjálpa við að finna lausnir við sjúkdómum

Þetta er win/win/win fyrir mig.

Mannkynið græðir á þessu
Björgunarsveitir græja á þessu
Ég fæ bol

[Goodmann]

Ég er hálf hræddur um að fæstir geri sér fyllilega grein fyrir hversu hættulegt það getur verið að láta eitthvert hlutafélag fá lífsýni... enda einasta verkefni hlutafélags að sjá um hluthafana, skítt með alla aðra.

Ekki tek ég þátt ætli maður gefi þeim ekki bara þennann dobbel þússara sjálfur.

[biturk]

Hvað er hættulegt við það?

[lukkuláki]

Tökum sem dæmi, upp kemur mál þar sem stelpu er nauðgað, enginn veit hver stóð að því, en lögreglan hefur DNA sýni af geranda en ekkert er hægt að gera. Almenningur "kallar á aðgerðir", stjórnmálamenn fara í málið, og innan örfárra vikna hefur Alþingi sett ný lög um að nú megi lögreglan fara í gagnabanka ÍE. Persónuvernd skal gefa lögreglu lykliinn og ÍE þarf að opna erfðaefnabankann sinn svo hægt sé að keyra samanburð á sýninu gagnvart gagnabankanum. Svona virkar íslenskt samfélag, því miður. Vanvita stjórnmálamenn sem láta undan þrýstingi, sjáið bara hvað þeir gerðu í Icesave, samþykktu allar ólöglegar kröfur og klyfjar. Segjum að gerandinn hafi ekki einu sinni gefið DNA sýni, þá er samt hægt að finna hann, því hægt er að rekja ættina sem erfðamengi gerandans tilheyrir og einfaldlega láta alla í þeirri grein ættartrésins, karlmenn á ákveðnum aldri, gefa sýni.

Það mætti túlka þetta svar sem svo að ef þú fremur glæp í framtíðinni eins og td. nauðgun sem þú nefnir hér að ofan þá viltu ekki að það sé hægt að sanna með DNA að þú framdir glæpinn.
Þú vilt sem sagt lifa í þeirri vissu að ef þú fremur svona glæp eða bara einhvern glæp sem væri hægt að sanna aðkomu þína með DNA þá verði allavega ekki hægt að ná í þig vegna þess að þú gafst DNA sýni einhverntíman? WTF!

Uhh... hefur ekkert með það að gera. Það sem þú ert í raun að segja er "Aðeins glæpamenn hafa eitthvað að fela!", hví eru ekki allir bara með myndavél á sér sem streymir beint til lögreglunnar svo finni megi glæpamenn, ég meina þeir sem neita hljóta að vera glæpamenn eða ætla að fremja glæp í framtíðinni! Bjánalegt.

Persónuvernd og friðhelgi fólks er mikilvægara en það. Ef þú hefur ekki persónuvernd og friðhelgi þá veit ég ekki hverslags samfélag þú hefur. Það væri allavega mjög dystópískt.

Jafnvel þó þú fremjir engan glæp, þá er hægt að nota DNA sýni gegn þér í framtíðinni. T.d. væri gætu stjórnvöld ákveðið að þeir sem hafa ákveðna erfðagalla eigi að borga hærri skatta því líklegra er að þeir muni fá ákveðna sjúkdóma í framtíðinni og því þurfi að borga aukalega fyrir heilbrigðiskostnaðinn sem hlýst af því. Svo dettur manni alltaf nasista-rökin í hug, segjum að hér komi einhverjir ultra-þjóðernissinnar við völd og vilji "hreinsa til" í íslensku þjóðfélagi... nasistarnir hefðu örugglega haft gaman af því að geta greint DNA mengi allra og flokkað fólk eftir því.

Eru eitthvað skrítinn?
Jesús Kristur hvað þetta er algjörlega út úr kortinu sem þú ert að segja hérna ímyndunarafli þínu eru greinilega engin takmörk sett.
Ég ætla ekki að reyna að skilja þig eða hvernig þér dettur eitthvað svona í hug.
Stimpla mig hér með úr þessari umræðu takk fyrir.

[KermitTheFrog]

Uhh... hefur ekkert með það að gera. Það sem þú ert í raun að segja er "Aðeins glæpamenn hafa eitthvað að fela!", hví eru ekki allir bara með myndavél á sér sem streymir beint til lögreglunnar svo finni megi glæpamenn, ég meina þeir sem neita hljóta að vera glæpamenn eða ætla að fremja glæp í framtíðinni! Bjánalegt.

Persónuvernd og friðhelgi fólks er mikilvægara en það. Ef þú hefur ekki persónuvernd og friðhelgi þá veit ég ekki hverslags samfélag þú hefur. Það væri allavega mjög dystópískt.

Að vera með live feed á öllu sem þú gerir er aðeins öðruvísi en að einhver geti borið saman þitt DNA og hjá einhverjum sem framdi glæp. Þetta er mjög fáránlegt dæmi. Hvernig skerðir það þína persónuvernd?

[appel]

Merkilegt hvað menn eru hræddir við ímyndaraflið. Fyrir ekki svo löngu síðan þurfti maður að nota álíka ímyndarafl til þess að ímynda sér hvort það væri til allsherjareftirlit með öllum á internetinu (NSA), þeir sem héldu því fram voru örugglega taldir ruglaðir af ansi mörgum "conspiracy nutcases" og talið "fáránlegt".

Því miður er það margt sem stjórnvöld gera, annaðhvort nú þegar í leyni eða síðar í framtíðinni, sem við getum ekki ímyndað okkur í dag. Það er barnaskapur að afskrifa slíkt.


Fyrir þá sem ekki vita þá er Íslensk Erfðagreining í eigu bandarísk fyrirtækis. Þannig munu bandarískir aðilar í raun eiga þennan gagnabanka óbeint. Núna í síðustu viku var kveðinn upp dómur í Bandaríkjunum þess efnis að Microsoft var skyldugt að láta af hendi gögn sem hýsuð voru á netþjónum á Írlandi. Haldið þið að ef NSA vildi þá gætu þeir ekki komist yfir þennan gagnabanka? Ég gef svo lítið fyrir einhverjar dulkóðun sem væri e.t.v. hægt að brjóta seinna í framtíðinni, ef ekki nú þegar.

A.m.k. finnst mér stórfurðulegt að það sé búið að erfðagreina íslensku þjóðina svona rækilega. Hvort við fáum að njóta þess einhverntímann er algjörlega óvíst. Ekki hef ég séð lyfjakostnað lækka á Íslandi eða sé bætt læknisúrræði í boði byggð á þessum rannsóknum ÍE. Hitt er svo, gæti það verið hættulegt þjóðinni að búið sé að erfðagreina hana svona mikið? Hvað með vopn, vírusa, sem byggð eru á DNA?


En nei, aðeins glæpamenn þurfa að óttast. Ef maður er á móti þá hlýtur maður að vera glæpamaður. Rökhugsunin hérna hjá sumum er alveg milljón.

[hfwf]

Mig minnir að þegar fyrirtækið var selt fylgdi gagnagrunnurinn ekki í sölu

[rapport]

http://www.althingi.is/lagas/nuna/1998139.html

= Ef þið hafið farið á heilbrigðisstofnun sem er með samning við DeCode = þeir eru komnir með sjúkraskránna ykkar.


Þeim vantar bara genin til að mappa hvaða gen geta passað við sjúkdómana sem búið er að greina ykkur með.


En svo koma upp klemmur eins og þessi: http://www.visir.is/sjo-thusund-islendi ... 3705169873

Hvað er þá rétt að gera?

Mundu þið vilja fá að vita og geta leitað ykkur lækningar tímanlega?

[Black]

Ég ætlaði ekki að gefa mitt sýni..fyrren ég sá að maður fær fríann bol

[Leviathan]

Væri fyndið ef allir myndu taka sýni úr gæludýrunum sínum og senda inn.

[GuðjónR]

Væri fyndið ef allir myndu taka sýni úr gæludýrunum sínum og senda inn.

Eða það sem væri verra fyrir Decode, skila sýni úr nágranna eða vini sínum. Þeir sjá ef það er tekið úr gæludýrum og henda þá sýninu, ef það er hinsvegar úr öðrum einstakling en það er skráð á þá hrynur þetta eins og dominos hjá þeim.

[appel]

Mér finnst óþarfi að vera leiðinlegur við þá og reyna skemma fyrir. Ef maður vill ekki taka þátt þá tekur maður ekki þátt.

En þetta með aðgang að sjúkraskrám, frétti það bara í dag.

[urban]

A.m.k. finnst mér stórfurðulegt að það sé búið að erfðagreina íslensku þjóðina svona rækilega. Hvort við fáum að njóta þess einhverntímann er algjörlega óvíst. Ekki hef ég séð lyfjakostnað lækka á Íslandi eða sé bætt læknisúrræði í boði byggð á þessum rannsóknum ÍE. Hitt er svo, gæti það verið hættulegt þjóðinni að búið sé að erfðagreina hana svona mikið? Hvað með vopn, vírusa, sem byggð eru á DNA?

Enda taka lyfjarannsóknir tugi ára.
þú ert núna að njóta gagns af því að lyfjarannsóknir voru stundaðar í heiminum fyrir 30 - 80 árum.

Rannsóknir sem að ÍE er að vinna að koma til með að skila einhverju eftir ca 20 ár í fyrsta lagi, líklegast ekki fyrr en seinna.
Sama með þetta, þetta kemur ekkert til með að skila neinu á næsta ári.

En börnin þín eða barnabörnin þín gætu fengið eitthvað útúr þessu.

En það að fólk sé að móti þessu, ég get alveg skilið það.
En ef að þið eruð á móti þessu, afhverju afþakkið þið ekki bara og segið nei.

Tilhvers að vera með svona fávita skap einsog að taka þetta úr gæludýrum.(já eða enn fáránlegra, saursýni, þar sem að það er jú DNA þar líka)

[Frantic]

http://www.utkall.is/svor-fra-islenskri-erfdagreiningu-vid-stadhaefingum-sem-finnast-netinu/