Útkall í þágu auðmanna?

[Nariur]

Að senda björgunarsveitarmennina tómhenta burt er dick move. Ekkert frekar af því að þú ert að neita þeim um 2000 kall. Þú ert hérna að vinna gegn rannsóknunum sem þetta frábæra (og íslenska, síðast þegar ég athugaði) fyrirtæki er að framkvæma. Þeir setja ekki nafn á sýnið svo það er ekki hægt að nota það gegn þér síðar. Þessi söfnun var borin undir persónuvernd sem hafði engar athugasemdir.

TL;DR:
Þeir sem gefa ekki sýni eru fáfróðir skíthælar.

[Revenant]

Hvernig eiga þeir að geta notað þetta gegn þér?
Var algjörlega á móti þessu þar til ég las bæklinginn sem fylgdi.
Stóð allstaðar að það eigi að nota þessi gögn í læknislegum tilgangi.
Stórefa það að það megi nota þetta í sakamáli eða bara sem google fyrir lögregluna.

Vona bara að það hjálpi einhverjum einhverstaðar einhverntímann að ég hafi skilað þessu inn sama hversu barnaleg hugsun það nú er.
Það hefði gert mikið fyrir mig ef þeir hefðu ákveðið að láta fólk vita sem tekur þátt hvort það sé með hættuleg gen á einhverju sviði.
En það er kannski of mikil vinna eða ómögulegt út frá mouth swap. Veit ekki hvernig þetta virkar.

Lögum er hægt að breyta.
Notkunarreglum er hægt að breyta.
Leyfum er hægt að breyta.

Það er ekkert sem bannar decode að sækja seinna meir um að útvíkka notkun á þessum lífssínum/gagnagrunni.
Markmiðið er í sjálfu sér göfugt en erum við tilbúin að láta gögn um erfðamengi okkar í hendur einkafyrirtækis um aldur og ævi?

[Frantic]

Hvernig eiga þeir að geta notað þetta gegn þér?
Var algjörlega á móti þessu þar til ég las bæklinginn sem fylgdi.
Stóð allstaðar að það eigi að nota þessi gögn í læknislegum tilgangi.
Stórefa það að það megi nota þetta í sakamáli eða bara sem google fyrir lögregluna.

Vona bara að það hjálpi einhverjum einhverstaðar einhverntímann að ég hafi skilað þessu inn sama hversu barnaleg hugsun það nú er.
Það hefði gert mikið fyrir mig ef þeir hefðu ákveðið að láta fólk vita sem tekur þátt hvort það sé með hættuleg gen á einhverju sviði.
En það er kannski of mikil vinna eða ómögulegt út frá mouth swap. Veit ekki hvernig þetta virkar.

Lögum er hægt að breyta.
Notkunarreglum er hægt að breyta.
Leyfum er hægt að breyta.

Það er ekkert sem bannar decode að sækja seinna meir um að útvíkka notkun á þessum lífssínum/gagnagrunni.
Markmiðið er í sjálfu sér göfugt en erum við tilbúin að láta gögn um erfðamengi okkar í hendur einkafyrirtækis um aldur og ævi?

Ef lögum yrði breytt þá væri lífsýni sem hafa áður verið tekin off limit.
Minnir að ég hafi lesið í bæklingnum að það er hægt að láta þá eyða lífsýni sínu hvenær sem er.
Nenni ekki að finna það svo correct me if I'm wrong.

Get ekki svarað fyrir aðra en já ég vill "fórna" smá DNA fyrir smá möguleika á lækningu á hættulegum sjúkdómum.
Skil alveg fólk sem er hrætt við að þetta verði misnotað en þá mæli ég með að lesa hlutann í bæklingnum um öryggið og persónuvernd.

[arons4]

Hvernig eiga þeir að geta notað þetta gegn þér?
Var algjörlega á móti þessu þar til ég las bæklinginn sem fylgdi.
Stóð allstaðar að það eigi að nota þessi gögn í læknislegum tilgangi.
Stórefa það að það megi nota þetta í sakamáli eða bara sem google fyrir lögregluna.

Vona bara að það hjálpi einhverjum einhverstaðar einhverntímann að ég hafi skilað þessu inn sama hversu barnaleg hugsun það nú er.
Það hefði gert mikið fyrir mig ef þeir hefðu ákveðið að láta fólk vita sem tekur þátt hvort það sé með hættuleg gen á einhverju sviði.
En það er kannski of mikil vinna eða ómögulegt út frá mouth swap. Veit ekki hvernig þetta virkar.

Lögum er hægt að breyta.
Notkunarreglum er hægt að breyta.
Leyfum er hægt að breyta.

Það er ekkert sem bannar decode að sækja seinna meir um að útvíkka notkun á þessum lífssínum/gagnagrunni.
Markmiðið er í sjálfu sér göfugt en erum við tilbúin að láta gögn um erfðamengi okkar í hendur einkafyrirtækis um aldur og ævi?

Ég actually las samninginn sem ég skrifaði undir, þú átt fullan rétt til að stöðva alla notkun þinna sýna og að láta eyða þeim. Lagabreytingar rjúfa ekki undirritaðann samning þannig ef þér er illa við útvíkkun á þessari noktun átt þú samningsbundinn rétt til að láta eyða þeim.

[tdog]

Sko fyrir það fyrsta þá veit DeCode ekkert hvaða lífsýni tilheyrir hverjum strákar, þannig að það er ekki hægt að fletta upp hver er hvað eða láta eyða sýninu.

[IL2]

Naríur, hvenær gáðir þú síðast?

deCODE genetics is a subsidiary of Amgen. Tekið héðan http://www.decode.com/company/

Og þú gerir þér grein fyrir því að Kára og Amegen ber ekki saman um hver eigi gagnagrunnin sbr. t.d http://m.visir.is/forsida/Frett?ArticleID=2013711159965

Og þú gerir þér líka grein fyrir þessu http://www.npr.org/blogs/health/2013/01 ... d-on-genes.


Þú (þið) getið kallað það vænisýki á háu stigi en Kára Stefánssyni treysti ég ekki og mun aldrei gera. Guðjón hefur fullan stuðning minn í þessu efni.

[Frantic]

Sko fyrir það fyrsta þá veit DeCode ekkert hvaða lífsýni tilheyrir hverjum strákar, þannig að það er ekki hægt að fletta upp hver er hvað eða láta eyða sýninu.

Það er hægt að fletta því upp með lykli sem persónuvernd geymir.
Las enginn bæklinginn? hehe

[GuðjónR]

Að senda björgunarsveitarmennina tómhenta burt er dick move. Ekkert frekar af því að þú ert að neita þeim um 2000 kall. Þú ert hérna að vinna gegn rannsóknunum sem þetta frábæra (og íslenska, síðast þegar ég athugaði) fyrirtæki er að framkvæma. Þeir setja ekki nafn á sýnið svo það er ekki hægt að nota það gegn þér síðar. Þessi söfnun var borin undir persónuvernd sem hafði engar athugasemdir.

TL;DR:
Þeir sem gefa ekki sýni eru fáfróðir skíthælar.

Óþarfa dónaskapur.
Og Decode er fyrir löngu orðið í eigu útlendinga.

[lukkuláki]

Núna skil ég þetta

[GuðjónR]

Núna skil ég þetta

Ohh komst upp um mig!

[IL2]

Einmitt, og góð grein hér http://www.genomicslawreport.com/index. ... #more-2500 Sérstaklega neðstu málsgreinarnar.
Kári er ekki einhver frelsandi engill sem er að þessu af manngæskunni eini saman og hefur aldrei viljað gagnrýna umræðu um sig eða fyrirtækið.

Helv. maður er bara orðin eins og versti Útvarp Sögu kverúlant!

[rapport]

Fólk hefur fullan rétt á að segja nei við þessu rétt einsog fólk hefur fullan rétt til að taka þátt.

Fólk sem tekur þátt eru ekki trúgjarnir vitleysingjar heldur fólk sem vill taka þátt í að gera læknavísindunum gagn.

p.s. þetta er ekki eini gagnagrunnurinn sem geymir erfðaefni eða lífsýnasafnið á Íslandi, langt í frá. En þetta er örugglega það öruggasta.

[oskar9]

Ég held að kári sé að búa til Airborn vírus sem ræðst bara á Íslendinga og svæfir þá...

[snaeji]

Úff ég segji nú bara lesið ykkur til um þetta ljóta fyrirtæki AMGEN sem að á ÍE ef mig minnir rétt!

Amgen to Pay $762 Million for Illegal Drug Marketing


Ég ætla mér að taka DNA próf af hundinum mínum og senda þeim......

[methylman]

Er þetta ekki þannig að þú hringir og lætur vita að þú viljir gefa sýni og þá mætir einhver frá björgunarsveitunum. Held að þeir komi ekki bankandi á allar dyr.

ÞEssir pokar voru sendir til 120þús manns held ég og eftir að þú varst búnað taka sýnið áttiru að láta vita að þú hefðir gert það og svo yrði komið of bankað upp hjá þér. Ef ég skyldi rétt það sem ég las. Annars ertu laus við það að segja nei.

Ég gaf annars sýni fyrir morgum árum, sé ekki vandamálið.

Það er ekkert vandamál, ef fólk vill gefa upplýsingar um sig hvort sem það eru genaupplýsingar eða aðar persónulegar upplýsingar sem hugsanlega má nota gegn því síðar þá er það alveg í fínu lagi. Að blanda björgunarsveitunum í þetta finnst mér orka tvímælis svo ekki sé meira sagt.

Ég lít nú þannig á þessar rannsóknir og þáttöku í þeim að kannski verður þetta til þess að gera líf einhvers lengra eða bærilegra, einhvers sem jafnvel er skyldur mér eða vinur minn, sonur barnabarn eða bara einhver sem fær ekki einhvern af þeim langvinnu og oft erfiðu sjúkdómum sem hrjá mannkynið. Mér er anskotans sama um hvort Kári eða einhver annar geti kortlagt MITT dna, þar er t.d. ekki að finna upplýsingar um allar þær glæsilegu konur sem ég hef dáðst að í gegnum tíðina, eða hvað er það kannski hægt að lesa gamlar hugsanir úr DNA ?

[Viktor]

Er þér alvara með þessum titli?
Þeir eru að gefa björgunarsveitum frábært tækifæri til fjáröflunar, það er á engan hátt verið að neyða fólk til þess að taka þátt.

[rattlehead]

Ekki hefur lögreglan bankað upp á í blóðbankann til að kanna hvort robbi ræningi gefi blóð á dagtíma? Efast að þeir hafa aðgang að þessum lífsýnum. Að kortleggja sjúkdóma til að skilja þá betur og hugsanlega lækna eða bæla niður með lyfjgjöf er líklega þörf. Mér er slétt hvað hann gerir með slefið mitt. Fyrst ég get ekki selt það á ebay, þá er það verðlaust nema í læknisfræðilegum tilgangi.

[stefhauk]

Er sjálfur á báðum áttum með þetta í fyrstu þegar ég heyrði af þessu hafði ég engan áhuga en eftir að hafa lesið bæklingin þá hugsaði ég æji fokkit kanski maður bara geri þetta en tilhvers?
Enginn hættuelgur sjúkdómur verið í minni fjölskyldu sem ég er hræddur við að fá, svo á ég að vera gera þetta til að styrkja björgunarsveitna (sem ég geri annarstaðar) eða til að fá frían dry fit bol með logóinu þeirra á?

[jericho]

Það eru tvær hliðar á öllu.

Auðvitað segir deCode (í eigu AMGen) að þetta sé gert í læknisfræðilegum tilgangi. Hins vegar vitum við að svona verkefni færi aldrei af stað nema deCode/AMGen telja sig græða pening, sem er alltaf lykilforsendra alls sem þetta fyrirtæki tekur sér fyrir hendur. Tvær hliðar.

En að nota björgunarsveitirnar er bara snilldarútspil hjá deCode og bara eðlilegt að fólk hafi sína skoðun á því hvort það sé siðlaust eða ekki. Staðreyndin er sú að fólk á erfitt með að segja nei við sjálfboðaliðana og neita þeim um 2.000 kr, en aftur á móti er fólki frjálst hvenær sem er að styrkja sjálft björgunarsveitirnar hvenær sem er. Tvær hliðar.

[snjokaggl]

Þeir tengja víst sýnið við nafn, það er reyndar dulkóðað, en einhverjir hafa aðgang að þeim lykli.

Þeir vilja líka fá að komast í sjúkraskránna hjá ykkur og það væri algjörlega tilgangslaust ef öll sýnin væru nafnlaus.

[appel]

Þetta er svolítið merkilegt "framtak".

Ef við værum í Bandaríkjunum væri þetta algjört "no no", þú værir með American Civil Liberties Union (ACLU) algjörlega á móti þessu. Það að tengja svona saman, DNA sýni, sjúkraskrár, hartnær 1/3 hluta þjóðarinnar, þetta væri ómögulegt í flestum löndum heims. Hér eru allir einstaklingar venslaðir bak og fyrir í gagnagrunnum, með ættfræðiupplýsingum, kennitölum, sjúkrarskrám, DNA sýnum, skuldayfirliti og kreditkortasögu.

Guð forði okkur frá því að hér komi upp einhverskonar NSA eða STASI í framtíðinni, öll þessi gögn til staðar.

Málið er að þó þetta sé valfrjálst, þá getur þetta samt snert þig þó þú gefir ekki sýni. Ef nægilega margir úr þínu fjölskyldutréi gefa sýni er hægt að extrapoleita þitt erfðamengi.


Hvort þetta leiði til góðs eða vonds, hver veit.

Einhver lítil Persónuverndarstofa má sín lítils gagnvart vilja stjórnmálamanna, sem gætu lagt þá stofnun niður með einfaldri lagasetningu. Við þurfum að huga að breytingu á stjórnarskrá til þess tryggja persónuvernd.

[hkr]

Aðeins til að koma inn á það sem jericho sagði.

Held að þetta eigi mjög vel við í þessu tilfelli: If You're Not Paying for It; You're the Product.

deCode er að "borga" okkur 2000 kr. + bol fyrir DNA'ið okkar, það sem þeir munu nota í "læknisfræðilegum" tilgangi, þ.e.a.s. endurbætar gagnagrunninn sinn til þess að fá (vonandi) betri niðurstöður þegar DNA er skoðað.

En enginn sem tekur þátt mun fá að vita neinar niðustöður, til þess þarftu að punga út 1.000 USD:

Or, for $1,000, you can try deCODE Diagnostics’ version of the DNA test. This price also gives you access to a wealth of information and interactive online tools to make sense of the results.

[Benzmann]

er þetta ekki bara Hitler all over again ? Hann var að reyna að einangra gyðinga genið

Ég tók mér nú bara stöðu og gaf þeim lífsýni frá hundinum mínum.

[GuðjónR]

er þetta ekki bara Hitler all over again ? Hann var að reyna að einangra gyðinga genið

Ég tók mér nú bara stöðu og gaf þeim lífsýni frá hundinum mínum.

hahaha

[lukkuláki]

Úr því að við erum að nefna fjáröflun hérna meðal annars, djöfull þoli ég ekki þessa helv. sölumenn sem hanga í anddyrum verslana, spítala og nánast alls staðar til að selja manni hitt og þetta.
Það er setið um mann þegar maður fer inn og þegar maður kemur út stundum rekst ég á nokkra svona sölumenn á dag.

Kannski er þetta þægilegasta leiðin til að ná til fólks og fá fjárstuðning en þetta eru orðnir óteljandi aðilar sem eru að selja, það er bara alltaf verið að selja eitthvað. Fokk þreytandi!

Góða gelgi